医学人文丨走出迷茫，重回生活

编者按

“观乎人文，以化成天下”，官微将每周推出一期医学人文专刊，为您讲述发生在市属医院中的暖心故事。

第二百三十五期：北京大学肿瘤医院

打开希望之门

235期导航

走出迷茫，重回生活

看着她自信的模样，我知道，康复的种子已经在她心中生根发芽。

勇敢穿过疾病阴霾

疾病并不可怕，只要有信心，一切都有希望。

本篇作者

中西医结合科暨老年肿瘤科 郭爽

郭爽，北京大学肿瘤医院中西医结合科暨老年肿瘤科护师，从事临床护理工作8年，2025年获批实用新型专利1项。

在病房的喧嚣与忙碌中，一位特殊的患者映入我的眼帘。她是一位直肠癌术后患者，名叫小迪（化名），合并有子宫、子宫附件及腹膜转移。小迪曾在多家医院辗转求医，治疗效果却不尽如人意。初见时，她面色苍白、眼神黯淡，一头青丝间竟夹杂着许多白发，令人难以置信的是，她年仅38岁。在与她相处的过程中，我发现，除了遭受疾病折磨，她还深陷于另一种困境——角色转变的迷茫。

入院时，我为她进行了自理能力评估，她回答的每一项都是满分，自理能力评估总分为100分，可现实却出现令人揪心的反差：她连基本的生活起居都需要家属代劳，喝水、进食，皆需家人协助。

一次，在她前往洗手间的途中，我看到她弯着腰、弓着背，由她姐姐小心翼翼地搀扶着。于是我走过去关切地询问：“您是哪里不舒服吗？是肚子疼吗？”她轻轻摇头，解释说两个月前的手术让她不敢大幅活动。我耐心告诉她：“您的伤口早已愈合，可以尝试恢复正常活动了。”可她却固执地重复着：“刚做完手术，不能大幅度活动”，一旁的家属也随声附和。那一刻，我意识到，她已深陷“病人”的角色中，仿佛忘记了自己健康时的模样，而她自己以及身边的照顾者也在不断地强化着这一角色。肿瘤患者的治疗之路漫漫，而她还如此年轻，以后还有漫长的岁月要度过，这样的状态，我害怕她会辜负了这来之不易的时光。

我觉得需要有人帮助她摆脱这种状态，让她重拾生活的热情。她是两个孩子的母亲，有一次，她眼含泪光地告诉我，近一年来，她不是在医院，就是在去医院的路上，已经许久未能陪伴孩子。我握住她的手，轻轻地问道：“您现在似乎是被一种东西困住了？”我用询问的眼神看着她，她认真地点点头。

得到回应后我接着问道：“能否告诉我这个东西是什么吗？要不您给它取个名字？”她轻声叹息，仿佛用尽了全身力气，说出这段话：“就是这个‘肿瘤’，它像一块巨石，沉重地压在我的心底，压得我喘不过气，让我无法再去思考其他任何的事情，生活也失去了往日的色彩，更无法像以前那样全心全意地陪伴孩子，它夺走了我所有的快乐。”

我轻轻点头，眼神中流露出赞同和理解：“是的，这个叫‘肿瘤’的家伙很狡猾，总爱在医院里虚张声势，让您觉得自己成了病人。但您知道吗？这个叫‘肿瘤’的慢性病，和高血压、糖尿病一样，都是需要长期相处的生活伙伴。咱们试着把它从身体里拎出来，放在一边——您看，在病房外，您还是家里的掌舵人，是孩子最温暖的依靠，是能扛起全家大小事的主心骨。这个肿瘤不过是生活中突然出现的一个插曲，就像雨天要带伞一样，只要找到合适的应对方法，您依然能稳稳胜任生活中的各种角色。如今，许多肿瘤都能通过规范治疗实现带瘤生存，就像高血压需要规律服药、糖尿病要监测血糖一样，肿瘤也有系统的治疗方案和随访机制，只要我们积极配合，就有可能控制它的进展。它虽然闯入了您的生活，但夺不走您原有的身份，随着医学技术发展，越来越多的患者带着这个慢性病伙伴，依然能把生活过得充实。”

她低声说：“我也不想这样，可我一想到我已经有几处发生转移了，心里就发慌。”我轻声说道：“现实确实是这样的，但是目前，根据您的情况，医生还给您制定了相应的治疗方案，经过规范的抗肿瘤治疗，您的病情也有很大希望得到一定控制。我们应该把与肿瘤的斗争当作一场持久战——医生为您定制作战地图，您自己保持积极状态、配合治疗，就像为身体补充能量弹药。您看，您伤口愈合的这么好，要是一直躺在床上，肌肉长时间缺乏锻炼会悄悄变弱，等您出院后，怕是连抱孩子的力气都没有了，孩子还需要您的照顾和陪伴呀。”她声音哽咽地说：“你说的对，我应该把当下的每一天都当作是珍贵的礼物，不能总依赖家人，这样下去太消极了。”看着她眼中重新燃起的光亮，我欣慰地说：“就是这样，您精神状态好了，家人也会跟着安心。您可以尝试多做一些力所能及的事，既能锻炼自己，也是对家人的体谅。”

与此同时，我也与家属进行了沟通：“我理解你们想把她保护好的心情，肿瘤治疗是场持久战，适度地放手，其实是在帮助她找回托起生活的肌肉力量。比如从自己整理床铺、洗漱开始，这些看似简单的日常小事，都是在为她重建信心、积蓄能量，避免疾病使生活技能逐渐弱化。而且长期的照顾与被照顾必然增加家庭的负担和矛盾，影响家庭和谐，我希望她不仅要战胜疾病，更要把生活过得精彩！”家属表示非常认可，并且表示会积极配合。

接下来的时间，我开始引导她逐步独立完成床位整理。每当发现她长时间卧床时，我都会提醒她该下床活动了。在她活动时，我会轻声鼓励她慢慢挺直腰板，循序渐进地增强力量。为了进一步激发她的动力，我与她共同定下目标：出院前要挺直腰板、独立走完一条走廊的距离。令人欣喜的是，她的积极性远超预期。很快，她不再需要我的提醒，便会主动起身进行锻炼。

到了出院前一天，我惊喜地看到她已经能够独自完成吃饭、如厕等日常活动。我由衷地对她说：“您恢复得太棒了！明天就能出院回家了，回去后也要坚持锻炼，相信下次复诊您一定能自己来医院。”她眼中闪烁着自豪的光芒，坚定地回应道：“放心吧！回家后我肯定坚持锻炼，尽量自己的事情自己做。这次回去，应该就有力气陪孩子玩耍了！”看着她自信的模样，我知道，康复的种子已经在她心中生根发芽。

再次见到她时，我欣喜地发现，病床旁不再有家属寸步不离的身影，只有准时送来的餐食。她已经能够独立照顾自己，不再像之前那样依赖他人，并且能参与科室的八段锦锻炼活动了。看到我后，她笑着对我说：“郭护士，我发现陪伴孩子真的很幸福，真后悔以前没有更多地陪伴他们。”我拉着她的手微笑着回应：“现在开始也不晚，你做的很好，珍惜当下的每一刻，之后的每一天都会充满阳光。”

照护肿瘤患者的过程不止是对疾病进行治疗，更是对患者进行一场重塑生活能力与信心的专业干预。通过专业人员的科学评估、精准指导与人文关怀，我们就可以帮助患者穿越角色转换的迷雾。患者家属也应该建立正确照护理念，一味地满足患者的所有需求，只能让患者在自我角色中更加迷茫。从自理能力评估发现功能退化风险，到用慢病管理知识消除患者对活动的恐惧；从制定阶梯式康复目标逐步重建自我效能，再到引导家属适度放手、构建支持型家庭环境——每一个环节都体现着专业护理的价值。未来的护理工作中，我将继续以专业视角洞察患者身心需求，用科学方法赋能康复进程，让更多患者在与疾病的长期共处中，重拾生活的掌控感与幸福感。

医学人文点评

康复对于患者来说，不仅仅是疾病的恢复，更是社会角色的回归。这个过程不仅与医务人员关系密切，同样与患者的每一位家属息息相关。本文作者敏锐地察觉到了重大疾病给患者乃至家庭带来的巨大变故，并一步步带领着这个家庭走出深渊、走出阴霾。这正是生物-心理-社会医学模式的闪光点，也是医学人文精神的卓越实践。

人生总是在得与失之间不断徘徊。患者38岁的年纪，正是其他人为事业所奋斗的黄金时期，而她由于疾病不得已中断对事业的追求，但她却得到了容易被其他人所忽视的家人关心与陪伴。随着自己的康复，她不再依赖于家人的照料，失去了作为患者的“特权”，却得到了自己的重生与自立——“破而后立，晓喻新生”。

点评人：樊荣

北京清华长庚医院医患办主任