癌症患者就医过程中的“家庭代表”

一个家庭中一旦有人患癌，便成为这个家庭乃至整个家族的大事。患者初入院时，除了配偶和子女外，还常常有其他亲友相伴，少则几个，多则十几个、几十个。我曾接诊过一位患癌症的老人，在送他就医的县医院救护车之后竟然有满满一辆大巴车的亲友跋涉一百多公里紧随。这固然体现了中华民族重视家庭、关心爱护每一个家庭成员的优良传统，但也会因杂乱无序、众说纷纭给医院管理和患者治疗康复带来困扰。这种家族（庭）性就医最常见的弊端在于把患者边缘化，代替患者做出违背他本人意愿的决定，不但给家属留下遗憾，还给医院埋下了医疗纠纷的隐患。

为了确保患者正确治疗、顺利康复、规避医疗风险，有必要建立医患双方沟通的便捷渠道，以便及时做出最有利于患者的医疗决策。不少医疗单位已进行了很多有益的尝试，其中设立患者“家庭代表”就是一个行之有效的良策。

“家庭代表”又可以被称为“家庭核心联系人”“家庭话事人”“某某小儿或老年患者的监护人”等，究竟如何称呼还可以再探讨，但其基本条件和主要职责是明确的，大体可以归纳为 “有权威、有文化、能办事的明白人”，需要具备以下特质：

1. 有权威性：在家族中有威信，了解患者和家庭成员情况，被患者认可，可反映符合患者意愿、平衡家族内部各方面的利益诉求。

2. 文化水平相对较高，有一些医学知识。

3. 具有一定的办事能力，处事公道、果断、冷静，不偏激。

我国大多数家庭的结构并不复杂，家庭中一般都有受过初高中以及更高教育的成员，因此“家庭代表”不难产生，如配偶、某一位长辈或某一个子女，也可以是原来家庭中就自然存在的某一个“主心骨”。如果是一个大家族，有时需要请他们临时推举一个“家庭代表”。

无论“家庭代表”是原来自然存在的还是临时推举的，主管医生应该在患者首次住院时就与患方沟通协商，明确以后与患方打交道和陪伴患者的主要对象。同时记录在病程记录上，并留下这位代表的签字和联系方式。如果治疗过程中“家庭代表”有更换，也应该有所记录并予以保存。首先，这样做是为了确保出现任何情况时都能够在第一时间通报家属，得到家属的明确意见，使患者得到及时诊疗，维护患者的基本权益。其次，也能让医生做到心中有数，医患双方共同做出符合患者利益和心愿的正确决策，避免事后“说不清楚”，发生医疗纠纷。

“家庭代表”责任重大，应该如何尽责，推荐如下9个字，即“明方向，搭桥梁，立屏障”。

1. 明方向：癌症的治疗和康复之路漫漫，既有坦途，也有歧路。经验证明，癌症首次治疗至关重要，如果第一步就迈错方向，会给以后的治疗带来或大或小的麻烦，甚至贻误病情、影响预后。肿瘤是大病，有时还是危重病，“家庭代表”要做清醒之人，尽早从有病乱投医、焦虑不安的家庭氛围中走出来，选对医院，选对医生。我国各个省会和部分地区都有肿瘤专科医院，这些年国家也培养了大量的有较好医学素养和人文情怀的肿瘤专科医生，患者及其家属对医院和医生要有一种起码的信任，不要担心找不到好医院好医生。就医之初，患者及家属多跑几家医院或科室就诊是可以理解的，但是，如果肿瘤不是罕见类型，诊断已经明确，就应该迅速结束这种“漂泊”，选择一个声誉较好、看病比较方便且能够医保报销的医院，确定某个中意的医院和医生。

2. 搭桥梁：“家庭代表”是医护和患者的联系人，应该自觉配合医生，在医患之间搭起一座相互信任之桥。有人觉得，医生与住院的患者几乎每天都见面，似乎不需要“中间人”。但在现实生活中，医生和患者之间都会因为陌生而存在一种天然的“隔离感”，这种感觉可能随着相互之间的了解而缩小，但也可能由于一些误会或抗癌治疗遇到挫折而产生矛盾或误解，经常会有些不便直言的话语要传递。此时有一个“第三方”往往可以把话说得更柔和，把事情办得更圆满。就患方而言，当然更相信“自家人”，有些心里话愿意向“自家人”倾诉。家庭代表应及时向医生反映患者的心声，说明患者的需求和意见、治疗的效果和副作用、患者的心理状态、喜好和愿望以及患者的经济情况；同时，把医生的意见、要求、必要的解释随时反馈给患者，使患者能够心情舒畅地配合治疗。由此可见，搭好医患之桥是个“艺术活儿”，并不容易。

3. 立屏障：癌症治疗一般过程较长，患者可能要面临种种事件，其中最常见的就是来自各方的干扰，“家庭代表”应该立起一道屏障，过滤掉这些“杂音”。人类认知情况和科技水平有限，癌症治疗目前还处于攻关阶段，有许多不确定性，患者在治疗过程中要忍受种种毒副作用的煎熬，情绪不稳定是常有的事。面对这些难题，各种非常规的治疗手段便被四处传播，甚至有的还能找到国内外文献的支持，比如硒元素、二甲双胍、苦杏仁苷、益生菌、大剂量维生素C、姜黄素、白桦茸等药物治疗，还有某种食材的食物治疗、氢医学治疗、运动治疗等。在患者求生欲望十分强烈又医无可医的情况下，如果花钱不多，医生认为基本无害，试一下倒是无妨。但如“少年鲁迅遵庸医之命，为父亲寻找‘蟋蟀一对（原配） ’治病”的反智、反常识的闹剧，仍时而不时地在我们身边上演，有的患者还会被这些离谱消息蛊惑，对此深信不疑甚至形成执念，“有病乱投医”上当受骗。此时，“家庭代表”旗帜鲜明地予以反对并协助医生保护患者责无旁贷，往往说服力也会超过医生。

最后要强调一下，“家庭代表”毕竟只是“代表”，他不应该也不可能完全代替患者本人，除患者失智或年龄过小外，医生的主要沟通对象当然还是患者本人，“家庭代表”只是发挥一种辅助作用，尽管有时是非常必要的辅助作用。